AFRONTAR LA PÉRDIDA: DESÓRDENES GENÉTICOS Y GESTACIÓN SUBROGADA

Afortunadamente, la tecnología ha avanzado hasta el punto de ayudar a identificar muchos trastornos genéticos (que pueden provocar fallos en la implantación, abortos espontáneos y defectos congénitos en el niño) gracias a las pruebas genéticas previas a la implantación.

Las donantes de óvulos y esperma también se someten a pruebas y controles exhaustivos para ayudar a reducir la probabilidad de que se produzcan irregularidades durante el embarazo.

Sin embargo, estas medidas de seguridad nunca pueden eliminar todos los riesgos.

Estos son algunos de los trastornos genéticos más comunes que pueden descubrirse durante el embarazo:

• Síndrome de Down: El síndrome de Down es un trastorno genético causado por una copia adicional del cromosoma 21. Puede provocar discapacidad intelectual, retrasos en el desarrollo y otros problemas de salud.

• Fibrosis quística: La fibrosis quística es un trastorno genético que afecta a los pulmones, el páncreas y otros órganos. Provoca la acumulación de mucosidad espesa, lo que da lugar a problemas respiratorios, infecciones pulmonares y otras complicaciones.

• Enfermedad de Tay-Sachs: La enfermedad de Tay-Sachs es un trastorno genético poco frecuente que afecta al sistema nervioso. Puede causar retrasos en el desarrollo, convulsiones y otros problemas de salud.

• Anemia falciforme: La anemia falciforme es un trastorno genético que afecta a los glóbulos rojos. Puede causar dolor, fatiga y otras complicaciones.

• Hemofilia: La hemofilia es un trastorno genético que afecta a la capacidad de coagulación de la sangre. Puede causar sangrado excesivo, daño en las articulaciones y otras complicaciones.

• Atrofia muscular espinal: La atrofia muscular espinal es un trastorno genético que afecta a los músculos utilizados para el movimiento. Puede causar debilidad muscular, retrasos en el desarrollo y otras complicaciones.

• Síndrome de X frágil: El síndrome de X frágil es un trastorno genético que afecta al cromosoma X. Puede causar discapacidad intelectual, problemas de comportamiento y emocionales, y otros problemas de salud.

Una vez más, la mejor protección contra los trastornos genéticos durante el embarazo es realizar pruebas genéticas preimplantacionales en todos los embriones que se desean transferir durante un ciclo de FIV.

La verdad es que estas pruebas ayudan a eliminar muchos de los riesgos y reducen la probabilidad de que la gestación subrogada dé lugar a un niño con un trastorno genético muy por debajo de los concebidos fuera de las tecnologías de reproducción asistida.

Un diagnóstico genético preimplantacional puede ayudar a identificar más de 400 trastornos diferentes, incluyendo la mayoría de los mencionados anteriormente. Las pruebas pueden incluso buscar los genes que aumentan la probabilidad de que su bebé desarrolle una enfermedad específica. El PGT puede identificar el BRCA-1, por ejemplo, que predispone a las personas con este gen al cáncer de mama y de ovario.

Aun así, las pruebas no eliminan todos los riesgos. Si a su bebé se le diagnostica un trastorno genético en el útero, recuerde en primer lugar que no está sola en este proceso, su equipo de gestación subrogada está ahí para apoyarla y ayudarla a decidir el mejor curso de acción.

A continuación, le indicamos algunos pasos que puede seguir tras conocer el diagnóstico de su hijo:

• Desarrolle su sistema de apoyo: Querrá asegurarse de que sus seres queridos, incluidos amigos y familiares, estén al tanto de esta difícil noticia y estén preparados para servirle de apoyo. Una vez más, su equipo de gestación subrogada también está ahí para apoyarle y proporcionarle orientación tanto emocional como logística.

• Investigue: Le recomendamos que lea sobre el diagnóstico específico de su bebé para obtener más información. Algunas enfermedades genéticas implican que es poco probable que su bebé llegue a término. Otras pueden significar que su bebé necesitará apoyo adicional. Hable con su equipo médico y pida recursos adicionales para obtener más información.

• Infórmese sobre las opciones de tratamiento: Dependiendo del trastorno genético específico, a veces hay opciones de tratamiento disponibles que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de su bebé. Es recomendable que analice estas opciones en detalle con su proveedor de atención médica mientras decide el mejor curso de acción.

• Decida el mejor curso de acción: Mucho antes del diagnóstico de su bebé, su agencia de gestación subrogada debería haberles animado a usted y a su pareja a hablar en detalle sobre el tema del aborto, junto con casos específicos en los que se someterían o no al procedimiento. Se le debería haber asignado una gestante con opiniones similares. No hay una decisión correcta o incorrecta, es una decisión totalmente personal que usted, su pareja y su gestante deberán tomar juntos.

• Prepárense para el futuro: Si deciden seguir adelante con el embarazo, a pesar de los riesgos, querrán hacer planes a largo plazo que les ayuden a mantener a su bebé, así como a ustedes y a su pareja, si la tienen. Esto puede incluir la búsqueda de proveedores de atención médica y recursos a largo plazo, la planificación financiera, modificaciones en su hogar y el contacto con grupos de apoyo y redes de otros padres con experiencias similares.